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女生高考前患罕见病:病床备战 全班轮流整理笔记

发布于:2020-12-24

在医院病房的无菌床上,18岁的张敏不时调整坐姿,专心复习试题。虽然她很虚弱,妈妈让她休息,但她说她会坚持。

张敏是四川省攀枝花市的一名高三学生,今年12月初被诊断出患有严重的联合免疫缺陷病和再生障碍性贫血,所以她不得不在自己的病房里准备高考。她每天晚上学习到十一点,妈妈看她很努力,就要控制复习时间。

虽然她告别了校园,但她并不感到孤独。老师和同学为她加油。全班每天轮流整理笔记。老师拍了照片,每个周末都送到医院。在“战斗”中,她并不孤单。

张敏的梦想是考上重庆医科大学。她告诉《红星新闻》,新冠肺炎疫情爆发后,看到全国各地的医务人员涌向武汉,尤其是他们睡在过道上的照片,给她留下了深刻的印象,这让她更坚定了成为一名医生的决心。

张敏在病床上学习

患重症联合免疫缺陷病、再生障碍性贫血

她在医院无菌床上复习备考

12月22日下午,在攀枝花学院附属医院血液科的病房里,张敏戴着口罩坐在无菌床上。做完一套英语试卷后,他开始做生物试卷.

张敏在病床上学习

在张敏的床边,有一本《高考英语单词》。现在她每天起床第一件事就是背英语单词40分钟。床边的椅子上堆着很多书和复习资料。她已经在医院复习了半个月。

张敏床边的英语单词书

张敏是攀枝花市第三中学和第三中学25班的学生。突发疾病使她住进了医院。12月初,她早上在学校跑步的时候,发现自己很累,身上渐渐出现红点,鼻子间歇性出血,然后就入院检查。

经医生诊断,张敏患有严重的联合免疫缺陷病和再生障碍性贫血。在得知女儿的情况后,在浙江工作的母亲华阳匆匆赶回攀枝花,和女儿呆了一夜。

张敏诊断证书

“我从未听说过这种疾病。医生说这是一种罕见的疾病。我吓得腿都站不住了。”华阳告诉红星新闻,她的女儿已经失去了免疫系统,只能在无菌环境下接受治疗以防止感染。

看着女儿坐在床上复习,母亲华阳既欣慰又心疼。“孩子的身体仍然很虚弱。起床后,她需要帮助。她最近晕倒了两次。我告诉她不要这么拼命。她总是说,妈妈,我不累。”

她不是一个人在“战斗”

全班同学轮流为她整理笔记

攀枝花学院附属医院血液科主任李玮医生说,经过初步检查和排除,张敏目前患有严重的再生障碍性贫血和伴有B淋巴细胞减少的严重联合免疫缺陷。

李玮博士认为,严重的联合免疫缺陷是一组严重威胁儿童健康的原发性免疫缺陷疾病。这种疾病发生在很小的时候。如果不及时诊断和治疗,大多数儿童将在一两年内死亡。“我们查了资料,发现该病发生在正常生长发育之后,在国内外都很少见。目前,基因测序正在得到改进,以了解免疫缺陷的根本原因以及这两种疾病之间的相关性。”

导演李玮正在询问张敏的身体状况

“基于张敏目前的病情、疾病特点和高三的特殊情况,他没有立即选择异基因造血干细胞移植或基因治疗,也没有对再生障碍性贫血进行标准的免疫治疗。相反,他使用细胞因子和TPO受体激动剂来促进造血。大剂量静脉注射,并用间充质干细胞改善造血微环境治疗。”李玮告诉《红星新闻》,如果要进行造血干细胞移植,就必须找到合适的捐赠者。即使父母是半捐赠人,移植前后也需要更多的时间治疗,所以孩子明年可能无法高考,面临辍学,对未来的生活失去希望。

因此,医院正在积极采取多种治疗方法,尽可能在治疗疾病的同时,保证她能参加高考。“我们也鼓励她自学,支持她实现梦想。作为医生,并不是单纯的治病,还要仔细权衡患者的疾病治疗本身与希望的关系。”李玮说。

自从12月9日入院以来,张敏从未离开过医院,她只能在病床上继续复习,而班上的老师和同学都在为她加油。张敏的手机里有各种科目的手写笔记,都是她同学整理的。

学生为张敏整理的笔记

张敏告诉《红星新闻》,自从她住进医院后,全班每天轮流整理每个科目的笔记。班主任每天晚上拍照片,发到她手机里。每个周末老师同学也去医院看望她,送书送资料复习。平时老师也会发一些同学在教室复习的视频。“虽然我在医院,但我感觉和他们在一起战斗。”

目标是考重庆医科大学,成为一名医生

她相信越努力越幸运

在医院里,张敏坚持早上6点起床背英语单词,早上输液休息,中午看书复习,下午做试卷,晚上拍照片发老师笔记,继续学习。

张敏正在做试题

“一开始,老师把笔记发到她的手机上。她每天晚上都复习,直到十一点或十二点。她担心她的身体负担不起。老师把笔记发到我手机上,根据她的身体状况给她看。”母亲华阳说,现在,女儿仍然坚持每天晚上十点左右复习。“每次催她睡觉,她总是说看一会儿。我关灯让她好好休息。她在床上翻来覆去。我知道她在回忆知识点。”

老师发给张敏的视频

张敏告诉红星新闻,她的目标是考上重庆医科大学。为什么学医?张敏说,新冠疫情爆发后,她在新闻中看到全国各地的医务人员涌向武汉,他们瞬间肃然起敬。特别是他们看到了睡在过道里的场景,给她留下了深刻的印象。“那时候我想当医生。”今年她参加高考,分数超过两分,但是没能进入理想的医科大学,所以选择了复读。

生病前的张敏

张敏的家在攀枝花市盐边县共和乡的山里。她妈妈在外面为她和她姐姐工作学习。目前妹妹在成都读书,父亲在家务农。“不算医院的费用,孩子需要吃两种进口药,每个月几万元。后期治疗费用高还是很难预测的。”母亲华阳说,家里没有积蓄,女儿的病让家人苦苦挣扎。

然而,社会各界也在帮助张敏渡过难关。好养。易公益攀西区工作人员何介绍说,在了解的情况后,他帮助自己发起了网上募捐。目前,筹款已达10多万元,已捐款4400多万元。“我们会继续关注她的情况,尽力帮助她。”红星新闻还了解到,张敏所在的攀枝花三中已经向全校师生发起倡议,目前正在进行慈善捐赠,募集的资金用于帮助她和家人度过难关。

“我现在是一个谨慎的人。如果以后有可能成为医生,我也想守护别人。”张敏告诉红星新闻,虽然她有时会觉得有点累,但她必须继续坚持。“只要想到高考和未实现的梦想,我觉得任何困难都是可以克服的。我相信,越努力,越幸运。”

红星记者龙将照片报道

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